Diario de Lupus – Semana 1

lazo-lupusAyer mi reumatólogo me dio la noticia que más temo escuchar cada vez que voy a verlo: mi lupus está activo.

La última vez que estuvo activo, sólo pudimos controlarlo después de dos años de quimioterapia. De sólo pensar que eso es lo que me espera otra vez, tiemblo.

Por supuesto que yo podía ver las señales de que mi lupus se estaba saliendo de control y que mi larga remisión había llegado a su fin. Y es cierto que, quizás, si hubiese ido antes a ver al Dr. Vilá, la cosa no habría empeorado tanto. Pero eso ahora pertenece a la lista de “¿qué habría pasado si…?” de mi vida que, honestamentee, no vienen al caso.

Las cosas son como son.y ahora hay que hacerles frente. Llevo catorce años viviendo con lupus y no estoy dispuesta a permitir que esta vez me venza. Hay muchas cosas en juego; muchas cosas que todavía quiero y tengo que hacer.

Reconozco que esta es mi actitud de hoy. Ayer,cuando salí del consultorio me sentía derrotada y me permití el resto del día para regodearme en el miedo, la rabia y las recriminaciones. Para preguntarme una y otra vez por qué no fui más diligente, más disciplinada. Para preocuparme por el futuro e imaginar todos los escenarios más tétricos.

Pero eso fue ayer. Hoy no tengo tempo para eso. Hoy empiezo positiva porque mi familia me necesita fuerte. Esos tres hombres que viven conmigo y que se vuelven una mierda cuando ven que me derrumbo; cuando me ven mal y no saben qué hacer para ayudarme.

Esta vez decidí llevar un diario para mantenerme enfocada. Además, servirá para que los que me aman sepan lo que está pasando conmigo. Quizás hasta podré ayudar a alguien que esté psando por lo mismo que yo.

Empecemos por los laboratorios; los que nos preocupan.

  • Glóbulos blancos bajos (4.20)
  • Glóbulos rojos bajos (3.08)
  • Hemoglobina baja (10.00)
  • Creatinina alta (1.67)
  • C3 bajo (49.00)
  • C4 bajo (8.99)

¿Cuál es el plan? Empezamos con un tratamiento algo agresivo con la dosis más alta de Cellcept. Este medicamento es un imunosupresor que generalmente se le receta a paciente de transplante. No vamos a entrar en la lista de efectos secundarios, porque, como siempre, es alarmante, Lo más preocupante de este medicamento es que estoy más en riesgo de contagiarme con enfermedades virales. Lo que esperamos es que en un mes veamos resultados, de lo contrario, tendremos que buscar otras opciones.

Además de Cellcept, el doctor me aumentó la dosis de prednisona a 20 mg al día. Yo que ya estaba en 8 mg, y que ya llevo más de diez años tomando prednisona, me sentí bastante frustrada al saber que tendría que volver a una dosis alta. En una semanas se me pondrá la cara redonda como un plato y todo, para echarle sal a la herida, todo el mundo va a comentar que estoy más gorda. ¿Es superficial de mi parte que eso sea lo que más me frustra? En un par de semanas publicaré un “antes y después” de mi cara para que me digan qué opinan.

Sigo con mis otros medicamentos para la hipertensión, pero el doctor me eliminó el Actonel hasta tener más información de cuán comprometida está mi función renal. Eso es algo que me preocupa un poco, porque para alguien que lleva tanto tiempo tomando prednisona, la absorción de calcio es un problema grande. La osteoporosis está a la vuelta de la esquina.

Aunque, claro, ahora mismo la prioridad es controlar el lupus.

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4 thoughts on “Diario de Lupus – Semana 1

  1. Siempre he pensado que no nos suceden cosas que no podamos soportar, así que se fuerte que de seguro saldrás avante. Sé que ésta es la clase de situaciones en la que uno realmente no se puede imaginar lo que se siente si no lo ha experimentado, pero sé también que mucho depende de cómo se tome uno las cosas. Mucho ánimo y buena vibra de mi parte. Hwaiting! 🙂

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